Es una cosa hablar en español y es más difícil hablar de cosas medicales en español cuando no es su primer idioma. Pero eso es importante. Pido paciencia. La estrés hace más difícil comunicarme en mi primer idioma y es mucho más difícil en otra.
He decidido que sera buena que explico más porque esa cita médica es tan importante para Antar.
La primera vez que teníamos que viajar por razones médicas fue en Febrero 2001. Era nuestro primera vez en Minnesota. No hemos viajado mucho antes de este viaje entonces tenía un elemento de diversión. Nunca hubiéramos visto tanta nieve. Ese fue nuestro introduccion a la Clínica Mayo. Esa clínica sentí como un milagro para Antar. Estábamos allí por una semana antes de regresar a la casa en Utah.
Antar tiene una condición rara que en realidad no tiene nombre. Algunos doctores dicen que es una variación de sindrome Klippel Trenaunay Weber pero algunos doctores dicen que no tiene el criterio por que su condición es tan extensivo.
El tiene todas las venas y arterias y vasos linfáticos que todos tenemos. En todo su cuerpo han formado "malformaciones". Los malformaciones están formado por una combinación de todo de estos vasos. Piensa en 3 series de bombillas de navidad enredados o 3 collares anudados. Ahora en su mente los cambian en mangueras. Son mangueras blandos. La teoría es que el nacio con todas las malformaciones dentro de su cuerpo. Cuando el nacio, los malformaciones eran como globos desinflados.
Todos forman coágulos pequeños. Es normal. Normalmente están tan pequeños que pueden flotar sin causar daño. Para Antar estas coágulos pueden hacerse atascado y causar que estas globos se inflan. Llenan con sangre y líquido linfático. Crezcan mas grande y mas grande y toman espacio que es para otras cosas como músculos, nervios y todo que tenemos en nuestros cuerpos. Esto es muy doloroso para Antar y es algo con que he vivido por toda su vida. Se empeora cada año.
La primer malformación que estaba encontrado cuando él solamente tenía 2 años de edad. Un doctor lo quitó de su quello. Antar fue muy cansado como niño y nadie entendió por qué. Como joven él empezó jugar deportivos y más malformaciones apareció fuera de su cuerpo. El no sabia que era peor dentro de su cuerpo. Puso una rodillera. Encontró una malformación abajo de un pie. La empujó para intentar hacerla plana. La compression ayuda.
Nos mudamos a Minnesota para que el pudiera tener el cuidado médico que necesitaba todo el tiempo en la Clínica Mayo en el año 2003.
En el año 2004 descubrimos que una de sus malformaciones era conectada con su colon y estaba compartiendo fluidas allí. Estaba causando fiebres. Los doctores hicieron una colonoscopia y cauterizo la el lugar en donde el líquido estaba entrando y saliendo. El sano de esta problema.
Esto no es una historia completa de su salud. Doy esta ejemplo por que me ayuda explicar que esta pasando ahora. Antar ha sufrido con estas dolores de cabeza espinal desde el año 2011. A veces son muy muy mal. Los doctores piensan que el tiene gotea de fluido de la espina pero no califica con la criteria normal entonces se confunden. El mejoro casi cada vez que tomaban líquido de su espina para hacer pruebas. Eso no tiene sentido. El he estado hospitalizado 2 veces por esta problema. En este año que hemos estado en Arizona nada ha mejorado su dolor. Estamos viviendo en Arizona. El está cuidado en la Clínica Mayo. Ningún doctor aquí sabe que puede hacer para ayudarle. Un doctor mandó un volante a una especialista en Minnesota. El respondió que no puede ayudar. La gotea de fluida es tan profundo que su cerebro esta bajando a su columna espinal. El necesita alivio.
Yo tenia una teoria que la misma problema que ha pasado en su colon estaba pasando ahora en su columna espinal. Que liquido espinal estaba saliendo a una malformación. Yo pense que por eso no pudieron encontrar en donde estaba saliendo.
Uno de sus neurólogos aquí dijeron que hay 2 doctores en este país quién puede ayudar a Antar. Uno está en North Carolina y el otro está en California. Antar agregó con cuidado toda la información importante y todas las imágenes y los mandó a ese doctor en California. El doctor nos llamó para hablar de la situación.
El dijo que el líquido espinal estaba saliendo dentro de una de las malformaciones. Necesitamos venir a California para que el puede hacer pruebas y arreglar la problema. Hay una procedimiento que tiene un índice de exito de 70%. Hay una cirugía que tiene un índice de exito de 99%. El doctor no va a saber cual necesita hacer hasta lleguemos y puede hacer pruebas. Esperemos que Antar no necesita cirugía por que con todas sus malformaciones Antar esta en alto riesgo para cirugía. Especialmente tan profundo en su cuerpo.
Entonces nos acordemos hacer una cita sin dinero con que pudiéramos pagar por los gastos de viajar. Ellos hicieron una cita pronto y teníamos que cambiar la fecha para tener mas tiempo de preparar. Yo empece un gofundme. Yo hice reservaciones en un hotel cerca al doctor. Yo hable con el seguro para confirmar que todos los gastos médicos serán cubiertos.
Vamos en 5 dias.
Estoy aterrada.
Y tengo esperanza.
Todavía faltamos dinero que necesitamos por comida, hotel, gasolina, tarifas de estacionar....pero vamos. Vamos a confiar y rendirnos. A veces es todo que pueda hacer.
Tengo un plan. Si Antar se muere yo se a quien puedo llamar para cuidarme. No voy a estar abandonada sola en California.
Pero en realidad tengo mucha esperanza que esa doctor va a tener éxito y Antar va a sentir mucho mejor antes de salirnos de California. Tengo esperanza que va a tener la salud de caminar con nuestros perros de nuevo. Tengo esperanza que va a poder jugar con sus nietos de nuevo. Tengo esperanza que va a poder trabajar en su carro de nuevo.
Es por eso que tomamos riesgos locos. Por que la potential algo mejor es tan buena que vale el riesgo.
Por favor contactarme si tiene alguna pregunta.
